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儿童血液病诊疗中心 2019年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动通知

  为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者,普及疾病发生发展及日常护理知识,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高家长对此类疾病的认识,我中心计划举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。具体活动安排如下:

一、主 办 方: 中国医学科学院血液病医院 儿童血液病诊疗中心

二、慈善基金: 爱佑慈善基金会

三、参加对象: 儿童骨髓衰竭性疾病患儿及家长

四、活动内容:

1、儿童先天性骨髓衰竭性疾病专家义诊:

1)义诊时间:2019年7月3日至26日期间,竺晓凡主任、陈玉梅主任门诊时间(每周周三、周四及周五上午)

2专家义诊:竺晓凡主任、陈玉梅主任

3)参与患者:儿童先天性骨髓衰竭性疾病患儿(如范可尼贫血、先天性纯红再障、先天性角化不良、斯格瓦曼综合征、先天性重度中性粒细胞缺乏等)

4参与方式: 请于中国医学科学院 血液病医院官网下载并填写《“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动报名表及知情同意书》发至IBMFinChina@163.com。至少提前1周预约义诊时间,截至时间2019年7月19日,收到邮件回执者报名成功,按邮件回执流程参加义诊,未报名者无法参与义诊。

2、骨髓衰竭性疾病专家讲座:

1)活动时间:2019年7月19日(周五)14:00-17:00

2)活动地点:中国医学科学院血液病医院华苑病区 儿童活动室

(天津市南开区桂苑路11号)

3日程安排:

14:00-14:20

开幕致辞 竺晓凡 主任  中国医学科学院血液病医院

14:20-14:50

14:50-15:20

15:20-15:50

15:50-16:20

《先天性骨髓衰竭性疾病的移植治疗》   竺晓凡  主任

《儿童血液系统相关核糖体病(DBA、SDS、DKC)诊疗现状》陈玉梅 主任   

《获得性再生障碍性贫血的治疗》张凤奎 主任

《罕见病患者组织现状》 陈彦利 罕见病发展中心  运营主管  DBA患儿家长

16:30-17:00

现场咨询:竺晓凡主任、陈玉梅主任等

五、 交通信息:

1、义诊地点:天津市和平区南京路288号(海光寺路口东北角)

中国医学科学院 血液病医院 A座2楼门诊

交通路线:天 津 站、天津南站、天津北站:地铁3号线至营口道站转乘地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米

天津西站:地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米

天津机场:地铁2号线至西南角站转乘地铁1号线,鞍山道下车出A口,西行400米

2、 专家讲座地点:天津市南开区桂苑路11号

中国医学科学院 血液医院 华苑病5楼儿童活动室

交通路线:天 津 站、天津南站、天津北站:地铁3号线至华苑站,西北步行150米

天津西站:地铁1号线至营口道转乘地铁3号线至华苑站,西北步行150米

天津机场:地铁2号线至天津站转乘地铁3号线至华苑站,西北步行150米 

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